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Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down


Si usted está dando la bienvenida a un bebé con síndrome de down en su familia, lo más probable es que tenga muchas preguntas e inquietudes, así como su familia, amigos y conocidos. La información que incluimos a continuación, la hemos escrito teniendo en cuenta la diversidad de experiencias que nosotros mismos hemos acumulado desde que nacieron nuestros hijos con síndrome de down.

PERMITANOS FELICITARLE POR EL NACIMIENTO DE SU BEBE. LES DESEAMOS LO MEJOR!

El Síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman comunmente.

El material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro. Cada año nacen en los Estados Unidos cerca de 5000 bebés con Síndrome de Down. A nivel nacional, se estima que la población con Síndrome de Down es de 250,000 personas.

Cerca del 80% de los niños con Síndrome de Down nacen de madres menores de 35 años. Cerca de uno de cada 400 bebés nacidos de madres mayores de 35 años, tienen el Síndrome de Down.

Las personas con Síndrome de Down tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad en personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y actitud entre los bebés con Síndrome de Down. Los pasatiempos favoritos varían de un individuo a otro y van desde leer y jardinería hasta el futbol, la música y mucho más.

Los niños con Síndrome de Down se parecen fisicamente más a sus familiares que entre si; tienen una gama completa de emociones y actitudes; son creativos e imaginativos al jugar y hacer travesuras; y al crecer llegan a tener una vida independiente necesitando diferentes grados de apoyo y vivienda. Es casi seguro que al crecer, lo más interesenate de su hija o hijo no sera el Síndrome de Down. Recuerde que criar a cualquier niño llenará su vida de alegrías y dificultades inimaginables. Es imposible predecir hasta donde llegarán nuestros hijos e hijas.

Hoy en día, los niños con Síndrome de Down se benefician de los mismos cuidados, atención e inclusión en la vida de su comunidad, que ayudan al crecimiento y desarrollo de todos los niños. Así como para todos los niños, la calidad de la educación en las escuelas y las guarderías del barrio o en la casa, son importantes a fin de proveer al niño con Síndrome de Down todas las oportunidades necesarias para desarrollar aptitudes académicas sólidas.

Los test de Coeficiente Intelectual (IQ) revelan que en general nuestros hijos e hijas con Síndrome de Down detentan un nivel que va del retardo mental leve al moderado. Estos tests no miden muchas areas importantes de la inteligencia, y usted se sorprenderá por la memoria, sagacidad, creatividad y chispa de su hijo o hija. La alta tasa de problemas de aprendizaje en estudiantes con Síndrome de Down, esconde muchas veces un amplio rango de habilidades y talentos.

Aunque desde edad muy temprana los bebés y los niños con Síndrome de Down deben someterse a extensas evaluaciones de salud, estimulación infantil, terapia física, refuerzo de la comunicación, evaluaciones del desarrollo y otras intervenciones profesionales, es importante tener siempre presente que cada niño merece estar rodeado por gente que ama, respeta y admira a todos los niños.

Las personas con Síndrome de Down pueden ser identificadas por diversos atributos físicos que pueden o no estar presentes en cada persona. Algunas características son los preciosos ojos almendrados, con unas remarcables pinceladas en la iris, una linea única en una o ambas manos, rasgos faciales pequeños, y una inteligencia social excepcional.

Existe una alta tasa de defectos congénitos del corazón entre las personas con Síndrome de Down (35 al 50%) por lo que estas deben hacerse un ecocardiograma durante los dos primeros meses de vida. Existen organizaciones nacionales que proveen una lista de chequeo médico básico para las personas con Síndrome de Down que usted puede hacer llegar al médico de su niña o niño.

Hay tres tipos principales de Síndrome de Down. Lo más probable es que su bebé tenga Trisomía-21, lo que quiere decir que hay material genético en exceso en la pareja de cromosomas número 21, como resultado de una anomalía en la división celular durante el desarrollo del huevo (óvulo) o esperma durante la fertilización. Cerca del 95% de las personas con Síndrome de Down tienen Trisomía-21. Cerca del 4% tienen Traslocación, en la que el extra cromosoma 21 se ha roto y se ha adherido a otro cromosoma. Cerca del 1% tienen Mosaiquismo, en el que solo algunas células tienen Trisomía-21.

Su niño o niña tendrá muchas más oportunidades que los bebés nacidos con Síndrome de Down hace cinco años. A medida que los jóvenes con Síndrome de Down demuestran lo que pueden hacer con el apoyo de sus comunidades al integrarse a programas regulares, más puertas se abren para otros jóvenes. Ya hemos visto como programas de televisión que protagonizan a unos talentosos actriz y actor con Síndrome de Down, instruyen al público en general sobre el potencial de nuestros hijos.

Dos jóvenes han escrito un libro llamado "Count Us In, Growing Up with Down Syndrome" (Tomennos en Cuenta: Creciendo con el Síndrome de Down), y han impresionado a audiencias a través del país en sesiones autografiando libros y en programas de televisión (talk shows). Un libro de misterio llamado "Honor Thy Son" (Haced Honor a vuestro Hijo), escrito por Lou Shaw, tiene como protagonistas a dos personajes con Síndrome de Down que son presentados como jóvenes adultos con facetas multidimensionales.

Miles de jóvenes con Síndrome de Down a través del país llevan su vida de manera silenciosa sin fama ni fanfarrias pero están transformando sus comunidades solo por el hecho de estar presentes. Ellos tienen sueños y la determinación de alcanzarlos. Aprenden en clases regulares en las escuelas de sus barrios junto a niños que algun día serán sus colegas de trabajo, vecinos y amigos en la vida adulta. Cada día, jóvenes con Síndrome de Down se desenvuelven en trabajos diversos y provechosos, mantienen su propia vivienda, y hacen contribuciones significativas a sus comunidades.

Las organizaciones nacionales siguientes le proporcionarán a usted y su familia información acertada y actualizada sobre el Síndrome de Down de manera gratuita. Estas organizaciones, Congreso Nacional del Síndrome de Down y Sociedad Nacional del Síndrome de Down, tienen conferencias anuales, boletines y listas de grupos locales de padres que usted podría contactar para saber más sobre recursos de apoyo e información locales.

Deje pasar el tiempo para que su familia, amigos y vecinos aprendan sobre el Síndrome de Down, recordandoles si es necesario, que el Síndrome de Down es sólo una pequeña parte de lo que su hija o hijo es y llegará a ser. Es sólo una pequeña parte de la estructura genética de su niño o niña. Permanecer integrados a la comunidad es importante para el desarrollo de los niños así como para usted.

Trate de descansar. Usted tiene el derecho de sentirse como usted lo desee, así como lo tienen los demás que le aman y aman a su bebé. Dar a luz es un trabajo fatigoso; muchas de sus emociones son generadas por el hecho de traer una nueva vida a su familia. Usted se merece felicitaciones y regalos. Haga que los buenos cocineros entre su familia y amigos le traigan sus mejores platos. Tomese el tiempo para dar la bienvenida y disfrutar a su bebé. Los bebés crecen con una rapidez sorprendente. Gracias por Carlos Osorio (traducción).

Para nuestros padres expectantes que hablan español y para sus parientes, hay una variedad de materiales y recursos en español.
http://downsyndromepregnancy.org/materiales-en-espanol/

Libros en Español:
Bebés con síndrome de Down: guía para padres;
Mi amiga tiene síndrome de Down (Amigos Con Discapacidades)
Bienestar mental en los adultos con sindrome de Down: Una guia para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales (Spanish Edition)


Information provided in Welcoming Babies with Down Syndrome was compiled, edited and written by Pamela Wilson. The Spanish translation of Welcoming Babies with Down Syndrome, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, was provided by Carlos Osorio. The French translation, Accueillir les bébé trisomiques, was provided by Benoit Lanthemann.

National Center for Prenatal and Postnatal Down Syndrome Resources en Inglés y en Español
http://www.downsyndromeprenataltesting.com/prenatal-resources

Nuestro querido hijo tiene síndrome de Down - "Permission to be happy"
http://aliciallanas.blogspot.com/2013/10/fue-como-si-nos-hubieran-cambiado-de.html

National Center for Prenatal and Postnatal Down Syndrome Resources: Brighter Tomorrows (English and Spanish)
http://brightertomorrows.org/

What If the Prenatal Test for Down Syndrome Comes Back Positive?
http://ow.ly/fE0pU
Qué hacer si el test de detección del síndrome de Down te da positivo?
http://elianatardio.com/2012/08/22/que-hacer-si-el-test-de-deteccion-del-sindrome-de-down-te-da-positivo/

Eliana Tardio receives social media award
http://tinyurl.com/8s3gd3z -

Eliana Tardio was just named one of the most powerful
Latina bloggers by Latin news website, Voxxi. Tardio runs
multiple blogs discussing the the challenges and triumphs
while raising her two young children with Down Syndrome.
http://www.naplesnews.com/news/2012/sep/10/san-carlos-park-woman-down-syndrome-child-blog/

VIDEO: QUIEREME COMO SOY
VIDEO: QUIEREME COMO SOY
http://www.youtube.com/watch?v=9GSWFcPVPic

El NDSC dice: ¡Presente! en la primera celebración del día mundial del síndrome de Down en las Naciones Unidas
https://www.facebook.com/NDSCenespanol

Cuando te enteras que tú bebé tiene el síndrome de Down
Spanish translation PDF of free Down syndrome brochure on a prenatal diagnosis:
When You've Learned that Your Baby May have Down Syndrome
http://www.downsyndromebrochure.com/dsbspanish.pdf

Welcoming Babies with Down Syndrome - English
Medical professionals and early intervention staff often prefer English along with the Spanish or French translation
http://www.bellaonline.com/articles/art32534.asp

Accueillir les bébé trisomiques - French
http://www.bellaonline.com/articles/art32538.asp

Sociedad Nacional del Síndrome de Down
National Down Syndrome Society
NDSS Hechos y Recursos en Español
Preguntas y respuestas sobre el síndrome de Down
Introducción a la sección de educación
http://esp.ndss.org

National Down Syndrome Congress
http://www.ndsccenter.org/espanol
Informacion Acerca del Sindrome de Down
Articulos Sobre Habla y Lenguaje

National Association for Down Syndrome
Asociación Nacional de Síndrome de Down
Sobre el síndrome de Down Factores
http://www.nads.org/docs/DS_Facts_Spanish.pdf

Diagnosis to Delivery: A Pregnant Mother’s Guide to Down Syndrome by Nancy Iannone and Stephanie Meredith
http://downsyndromepregnancy.org/materiales-en-espanol/

Dr Len Leshin: Down Syndrome Health Issues
http://www.ds-health.com

The 1000 miles of Luca - A father talks briefly about life with his son who has Down syndrome
http://vimeo.com/84061549

Health Care Guidelines: Down Syndrome
http://www.ds-health.com/health99.htm">Telemundo reporter Carlos Rausseo interviews the staff at the Anna and John J. Sie Center for Down Syndrome at Colorado Children Hospital and Dalila Mendez
http://www.youtube.com/watch?v=PlovsmjtSNg&feature=youtu.be

Sociedad Nacional del Síndrome de Down
National Down Syndrome Society
NDSS Hechos y Recursos en Español
Preguntas y respuestas sobre el síndrome de Down
Introducción a la sección de educación
http://esp.ndss.org

National Down Syndrome Congress
http://www.ndsccenter.org/espanol
Informacion Acerca del Sindrome de Down
Articulos Sobre Habla y Lenguaje
The National Down Syndrome Congress has a new Facebook page in Spanish
Bienvenidos a la página de FB en español del NDSC
https://www.facebook.com/pages/National-Down-Syndrome-Congress-En-español/343432622364062

National Association for Down Syndrome
Asociación Nacional de Síndrome de Down
Sobre el síndrome de Down Factores
http://www.nads.org/docs/DS_Facts_Spanish.pdf

Eliana Tardio: Qué tan malo puede ser el síndrome de Down?
http://elianatardio.com/2013/01/14/que-tan-malo-puede-ser-el-sindrome-de-down/

Diagnosis to Delivery: A Pregnant Mother’s Guide to Down Syndrome by Nancy Iannone and Stephanie Meredith
http://downsyndromepregnancy.org/category/spanish/

Genetic Counseling Information about Down Syndrome
Understanding a Down Syndrome Diagnosis
Folletos y artículos en Inglés y Español
http://www.Lettercase.org

Five (5) critical resources for those involved with prenatal testing for Down syndrome
and diagnosis at birth
Folletos y artículos en Inglés y Español
http://www.downsyndromeprenataltesting.com/prenatal-resources/


Emmanuel Bishop - Down Syndrome Advocate
http://www.jillstanek.com/2012/07/emmanuel-bishop-down-syndrome-advocate/
Facebook: Emmanuel Bishop
https://www.facebook.com/emmanuel.bishop
Videos
http://www.youtube.com/user/victorjbishop/videos?view=0
Down Syndrome: Emmanuel Bishop Violin Recital 1
http://www.downtv.org/seccion.asp?id=3&id_video=608

En Inglés:

Dr Len Leshin: Down Syndrome Health Issues
http://www.ds-health.com
Health Care Guidelines: Down Syndrome
http://www.ds-health.com/health99.htm

Five (5) critical resources for those involved with prenatal testing for Down syndrome
and diagnosis at birth - Folletos y artículos en Inglés y Español
http://www.downsyndromeprenataltesting.com/prenatal-resources/

Keep Abortion Politics Out of the Pro-Information Movement
http://www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html
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This content was written by Pamela Wilson. If you wish to use this content in any manner, you need written permission. Contact Pamela Wilson for details.

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