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Accueillir les bébé trisomiques WBwDS / French


Si vous accueillez un nouveau né trisomique dans votre famille, vous avez probablement beaucoup de questions et d'appréhension, de même que votre parenté, amis et voisins. Nous avons écrit cette information tout en se rappelant nos propres expériences diverses quand nos enfants sont né trisomiques. Félicitations pour la naissance de votre bébé. Nos souhaits sont les meilleurs! La trisomie 21 est une anomalie chromosomique qui atteint un enfant sur 800.

Pour une raison encore inexpliquée, une erreur dans le développement des cellules porte le nombre de chromosomes a 47 au lieu des 46 habituels. Le bagage génétique supplémentaire change légèrement le développement ordonné du corps et du cerveau. Environ 5000 bébés trisomiques naissent chaque année aux USA. Pour les USA, leur total peut-être estimé à 250'000.

Environ 80% des bébé trisomiques sont nés de mère âgée de moins de 35 ans. Environ 1 enfant sur 400 né d'une mère âgée de plus de 35 ans est trisomique.
Les personnes trisomiques ont plus de ressemblances que de différences avec les personnes ordinaires. A l'intérieur de la population, il y a une grande diversité en termes de personnalité, de style d'apprentissage, d'intelligence, d'apparence, de conformité, d'humour, de sensibilité, de convivialité et d'attitude. Les passe-temps favoris varient de personne à personne, de la lecture au jardinage, en passant par le sport, la musique et au delà.

Les enfants trisomiques ressemblent plus à leur famille qu'entre eux, ils ont une gamme complète d'émotions et d'attitudes, sont créatifs et imaginatifs dans les jeux et les taquineries, ils grandissent pour vivre une vie indépendante avec un degré variable de support et d'aide. La trisomie ne sera pas la caractéristique la plus intéressante de votre fils ou fille quand ils grandira.

Souvenez-vous qu'élever n'importe quel enfant rempli votre vie d'inimaginable joies et peines. On ne peut plus prédire jusqu'oùnos enfants iront.
Les enfants trisomiques bénéficient des mêmes soins, de la même attention et de l'inclusion dans la vie communautaire qui aide chaque enfant à grandir. Comme pour tous les enfants, une éducation de qualité dans les écoles du quartier ou à la maison et importante pour donner à l'enfant trisomique le bagage nécessaire pour développer de bonnes connaissances scolaires.

Dans les tests standards de QI, nos fils et filles trisomiques arrivent le plus souvent dans la gamme d'un retard mental léger à modéré. Ces tests ne mesurent pas plusieurs zones importantes de l'intelligence, et souvent vous serez surpris par la mémoire, la compréhension, la créativité et l'astuce de votre enfant. La fréquence des problèmes d'apprentissage des élèves trisomiques des fois cache une série de capacité et de talents.

Bien que les bébé et les enfants trisomiques soient des clients précoces pour des évaluations médicales complètes, la stimulation précoce, la kinésithérapie, l'orthophonie, les évaluations de développement et d'autre interventions spécialisées, il est important de se souvenir que chaque enfant mérite d'être entouré par des gens qui aiment, respectent et admirent tous les enfants.

Les trisomiques peuvent être identifié par un ensemble d'anomalies spécifiques qui peuvent être présentes ou pas. Quelques caractéristiques sont les beaux yeux en forme d'amande, une seule ligne de main dans une ou les deux mains, un petit nez et une intelligence sociale exceptionnelle.

Les trisomiques ont au grande incidences de problèmes cardiaques (35 à 50%) et devraient passer une échographie dans les deux mois qui suivent la naissance. Les organisations nationale (USA) ont des listes de "check-up" que vous pouvez transmettre au médecin de votre enfant.

Il y trois type principaux de trisomie. Votre bébé a probablement une trisomie 21 'libre', ce qui veut dire qu'il y a un gêne supplémentaire sur la 21ème paire de chromosomes, résultat d'une anomalie de division cellulaire durant le développement de l'ovule ou du spermatozoïde ou durant la fécondation. Environ 95 % des trisomiques sont dans ce cas.

Environ 4% ont une 'translocation', oùle chromosome supplémentaire s'est détaché pour se rattacher sur un autre chromosome. Environ 1% ont une trisomie 21 en 'mosaïque', oùseulement une partie des cellules sont anormales avec 47 chromosomes.

Votre enfant aura plus de chance d'un enfant né trisomique il y a 5 ans. Comme des jeunes trisomiques démontrent ce qu'ils peuvent faire avec le support de leur communauté en s'intégrant dans les programmes traditionnels, plus de portes s'ouvrent pour les autres. On a vu des séries télévisées avec un bon acteur ou actrice trisomiques éclairer le public en général sur le potentiel de tous nos enfants.

Deux jeunes hommes ont écrit un livre, "Count Us In", "Growing Up with Down Syndrome" et ont impressionné leurs audiences lors de présentations ou de séance de dédicace. Une énigme pleine d'action, "Honor Thy Son" de Lou Shaw, présente deux personnages trisomiques dont le portrait représente fidèlement de jeunes adultes avec leur facettes multiples. Un jeune homme trisomique est le vainqueur de la palme du meilleur acteur à Cannes en 1996.

A travers le pays, des milliers de jeunes trisomiques vivent tranquillement leur vie sans fanfare, et transforment leurs communautés juste par leur présence. Ils ont des rêves et la détermination pour atteindre leurs objectifs. Ils apprennent dans les classes régulières des écoles de leur voisinage avec les enfants qui seront un jour leur collègues, voisins ou amis. De jeunes adultes ont un travail utile et diver, s'occupent de leur propre ménage et ont chaque jour une contribution significative dans leur communauté.

Donnez à votre famille, amis et voisins le temps de se renseigner sur la trisomie, en leur rappelant si nécessaire que la trisomie est juste une petite partie de qui est et va devenir votre enfant. C'est une petite partie de son bagage génétique. Rester intégré dans votre communauté est important pour le développement de votre enfant et la tranquillité de votre d'esprit.

Essayez de prendre un peu de repos. Vous avez le droit de ressentir ce que vous ressentez, de même que les autres qui vous aiment, vous et votre bébé. Accoucher est une dure tâche, beaucoup de vos émotions proviennent de cette vie nouvelle qui a fait irruption dans votre famille. Vous méritez félicitations et de merveilleux cadeaux. Demandez aux meilleurs cuisiniers de votre famille ou amis de vous préparer leurs meilleurs plats. Prenez le temps d'accueillir et de profiter de votre bébé. Ces petits grandissent si vite!

Ces organisations nationales peuvent vous envoyer gratuitement des informations précises sur la trisomie, ainsi qu'aux membres de votre famille. Ils ont des conférence annuelles, des publications et des listes d'associations de parents locales que vous pourrez contacter pour plus d'information.

En France la brochure "Notre enfant est TRISOMIQUE 21" constitue une excellente introduction française. Elle peut être obtenue à GEIST21, Nanterre, FRANCE

Traduit de l'anglais " Welcoming Babies with Down Syndrome" from Pam Wilson et en française Benoit Lanthemann

The Down Syndrome Nutrition Handbook - A Guide to Promoting Healthy Lifestyles by Joan Guthrie Medlen, 2006

Quand vous apprenez que votre bébé est peut-être porteur de Trisomie-21
French translation of brochure:
When You've Learned that Your Baby May have Down Syndrome
http://www.downsyndromebrochure.com/france.shtml

Canada: Possible or prenatal diagnosis of Down syndrome
English and French brochures
http://www.downsyndromebrochure.com/canada.shtml

Regroupement pour la Trisomie 21
http://trisomie.qc.ca/
RT21 @Trisomie21QC
Le Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21) est un organisme à but non lucratif représentant des centaines de familles québécoises concernées par la trisomie 21.
Montréal, Canada
https://twitter.com/Trisomie21QC

National Down Syndrome Society
http://www.ndss.org

National Down Syndrome Congress
http://www.ndsccenter.org

Trisomie 21 France
www.trisomie21-france.org/

Trisomie 21 France : Qui sommes-nous
www.trisomie21-france.org/Qui-sommes-nous/

Canadian Down Syndrome Society
http://www.cdss.ca/fr/

Diagnosis to Delivery: A Pregnant Mother’s Guide to Down Syndrome by Nancy Iannone and Stephanie Meredith
http://downsyndromepregnancy.org

Genetic Counseling Information about Down Syndrome
Understanding a Down Syndrome Diagnosis, previously available from http://www.canisterbooks.com has been adapted and will now be available from http://www.Lettercase.org

Dr Len Leshin: Down Syndrome Health Issues
http://www.ds-health.com

The 1000 miles of Luca - A father talks briefly about life with his son who has Down syndrome
http://vimeo.com/84061549

Health Care Guidelines: Down Syndrome
http://www.ds-health.com/health99.htm

Life Goes On for TV's Corky, Chris Burke
http://tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency for actors with Down syndrome of all ages
http://www.dsala.org/hh_talent.htm

Information provided in Welcoming Babies with Down Syndrome was compiled, edited and written by Pamela Wilson. The Spanish translation of Welcoming Babies with Down Syndrome, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, was provided by Carlos Osorio. The French translation, Accueillir les bébé trisomiques, was provided by Benoit Lanthemann.

Spanish - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
http://www.bellaonline.com/articles/art32537.asp

French - Accueillir les bébé trisomiques
http://www.bellaonline.com/articles/art32538.asp

Welcoming Babies with Down Syndrome
http://www.bellaonline.com/articles/art32534.asp
 
Keep Abortion Politics Out of the Pro-Information Movement
http://www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html
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